No último dia 23 de março, a jovem identificada aqui apenas pelas iniciais A.M.S., completava 15 anos. Para muitas meninas da idade dela, a data é a realização de um sonho na vida de toda adolescente. É um momento mágico e especial, cheia de surpresas e perspectivas de um futuro me-lhor, além é claro de muitas histórias boas para contar. Mas no caso desta garota foi apenas mais um dia comum. Portadora de uma doença rara, A.M.S., nos últimos 15 anos de sua vida sobreviveu milagrosamente a essa rara doença: Epiderme Bolhosa, doença que não tem cura e que leva à formação de bolhas em várias partes do corpo.
Em A.M.S., as bolhas estão por toda a parte, inclusive na boca, no couro cabeludo, nas mãos e nos olhos. A Epiderme Bolhosa se caracteriza por uma fragilidade da pele e mucosas com formação de bolhas e cicatrizes na epiderme. Exames feitos em A.M.S., em uma clínica particular em Brasília, detectaram se tratar de uma epidermólise bolhosa como é cientificamente conhecida a doença. No corpo da adolescente, há sinais de ulcerações, sobretudo nas pernas e costas, além de alterações dentárias. As bolhas causaram danos à saúde da menina que por um milagre sobreviveu durante todo este tempo.
Segundo os especialistas, o caso dela é raro, já que as vítimas desta doença têm poucas chances de sobreviver. Mais impressionante ainda é o fato de outros dois irmãos seus, com idade entre 6 e 8 anos, serem portadores da mesma doença. Os pais da menina são de origem humilde e não têm condições de buscar tratamento para os filhos.
Eles residem em um pequeno barraco, localizado na travessa Jader Barbalho, no bairro do Amparo, comprado com a ajuda de um grupo de professores de uma instituição de ensino superior. Paulo Neves da Silva, 49 anos, natural do Estado da Bahia, está desempregado e também tem problemas de saúde.
Ele não recebe nenhum tipo de assistência para sustentar a família de 11 pessoas. Eles precisam de ajuda e auxilio médico para garantir o tratamento das crianças, já que o SUS não ofe-rece esse tipo de serviço. “A gente sabe que é uma doença rara e sem cura, mas dá para fazer o tratamento. Infelizmente, nós não temos di-nheiro e não sei qual será o futuro dos nossos filhos”, disse o homem.
A falta de tratamento ideal se agrava à qualidade de vida que a família leva, sem nenhum tipo de infra-estrutura e amparo dos orga-nismos sociais do município, apesar de já terem levado o caso ao conhecimento das autoridades de saúde de Santarém. “Não temos conhecimento e a única ajuda que recebemos é de um pessoal da FIT que nos visita sempre, trazendo medicamento e acompanhando o caso das crianças. A professora Ieda Rabelo tem sido um anjo da guarda para nós, já que ela foi quem liderou esse grupo para ajudar meus filhos”.
Paulo faz um apelo à sociedade para que alguém possa ajudar no tratamento dos filhos. “Não queremos dinheiro ou comida, queremos ajuda para garantir um tratamento eficaz para elas”, diz.
Em contato com um especia-lista, ele explicou que a epidermólise bolhosa distrófica Hallopeau-Siemens corresponde à forma grave geralmente letal na infância. Apresenta sinéquias em pés e mãos, estenose esofageana, anemia, retardo do crescimento, dentes displásicos e cicatrizes atróficas no couro cabeludo.
Segundo dados epidemiológicos, ocorrem 50 casos de epidermólise bolhosa por 1.000.000 de nascidos vivos, sendo 92% deles da forma EB simples, 5% da forma EB distrófica, 1% da forma EB juncional e 2% não classificados.O tratamento em geral consiste em cuidados locais (ulcerações, infecções, controle cirúrgico) e de outros órgãos (suporte com dieta pastosa, laxantes, vitamina E) e rastreamento para carcinoma espinocelular (CEC), nas formas distróficas.
Paulo Neves recorda que a primeira bolha surgiu no corpo da filha no seu primeiro dia de vida. “Só ela sabe o que é suportar essas coisas cobrindo todo o seu corpo. A.M.S., cursa a 5ª série e diz que, apesar do incômodo que as bolhas lhe causam, não se sente excluída da sociedade.
“Levo uma vida normal, com meus estudos que pretendo concluir e um dia me tornar uma juíza”, diz esperançosa. Nos primeiros exames feitos em Santarém, os médicos disseram se tratar apenas de uma alergia. Ninguém se interessou em acompanhar o caso de maneira mais detalhada.
Por telefone, a professora Ieda, que lidera um grupo de professores que presta ajuda à família de A.M.S., disse que no momento é preciso conseguir um emprego para o pai das crianças e garantir que elas possam receber um tratamento médico permanente.
Quem estiver interessado em ajudar pode entrar em contato através do telefone 9653-2683.
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